Jongeren met epilepsie

4 maart stemden de Kenianen voor een nieuwe regering, en het leek dat Uhuru Kenyatta nipt had gewonnen. Echter kon de concurrent, Raila Odinga niet makkelijk toegeven. Hij betwistte de uitkomsten en stapte naar de rechter. Gisteren, bijna een maand later, heeft het hooggerechtshof uitspraak gedaan: Kenyatta heeft de verkiezingen terecht gewonnen.

Doordat het alweer zo lang geleden leek dat er gestemd werd, hadden vele Kenianen hun normale leventje allang weer opgepakt. De jongeren in ons centrum leken het ook niet centraal te stellen in hun leven. Hun lessen en examens namen allang meer van hun aandacht in beslag. Als we de Movers Meetings organiseren, willen ze liever ook over andere onderwerpen praten die ze nu belangrijker vinden; zoals relaties en werk. Echter merkten sommigen wel op dat er meer spanning heerst in de sloppen. Een van de jongeren zei dat de criminaliteit was toegenomen, en dat ze bang was aangevallen te worden.

Een dag eerder ontmoette ik mijn goeie vriend Babu Achieng, een Luo die voor Odinga had gestemd. Als muzikant heeft hij veel van de wereld gezien, en zelfs in Amerika voor Obama’s dochter Sasha opgetreden. Op het moment is er weinig werk voor Babu in Kenia; volgens hem vrezen clubs voor chaos rondom de uitspraak, en worden live optredens uitgesteld. Daarom wacht hij met ongeduld tot de verkiezingen helemaal achter de rug zijn en hij zijn werkzaamheden weer kan oppikken.

Hij had op Raila Odinga gestemd omdat hij trots is op hem; een man van zijn stam. "Maar ik zou het niet zo erg vinden als Kenyatta de president wordt", zegt hij. Hij heeft het vertrouwen dat ook Kenyatta, van de Kikuyu stam, een prima president kan zijn. Terwijl Kenyatta en de vice-president Rutto nog steeds verdachten zijn van het verkiezingsgeweld in 2008, en ze zich dit jaar nog moeten verantwoorden voor het Internationale Gerechtshof in Den Haag, heeft Babu er vertrouwen in dat ze Kenia goed kunnen regeren.
Echter is niet iedereen even verzoenend; terwijl Odinga zijn nederlaag heeft erkend en opriep tot vrede, begonnen kort na de uitspraak al onlusten in Kisumu en in verschillende sloppenwijken van Nairobi. Als een nieuwszender op Facebook het bericht plaatst dat ‘Kenianen’ de uitspraak vieren, reageert een telleurgestelde Luo hierop dat hij zichzelf dan geen Keniaan meer kan noemen. Hij behoort tot de 49,94% die niet voor Kenyatta heeft gestemd, maar die wel genoegen moet nemen met Kenyatta als president.

Gisteren beloofde Kenyatta met de overige partijen te zullen samenwerken. En dat zal hij ook moeten, want terwijl hij de meerderheid hem als president verkoos, heeft zijn partij niet de meerderheid in de Senaat. Om zijn nieuwe plannen erdoor te krijgen, zal hij met de oppositie overeenstemming moeten bereiken. 

Hij kan leren van Obama’s fout. Toen de Democraat Obama in 2008 gekozen was als Amerikaanse president, betrok hij de Republikeinen weinig in zijn hervormingen, waardoor een meederheid van de Amerikanen ontevreden was met Obama’s werkwijze. Het resultaat was dat de Democraten in 2010 zelfs 63 zetels verloren in het Huis van Afgevaardigden en daarmee ook de meerderheid van de stemmen. Hij leerde daarmee inzien hoe belangrijk het is om altijd te blijven samenwerken met de oppositie. Het is nu de eer aan Kenyatta om te laten zien dat hij dit kan, zodat hij gezamenlijk meer kan bereiken dan met zijn partij alleen. Net als het Keniaanse gezegde dit benadrukt: als je snel wil gaan, ga alleen. Als je ver wil gaan, ga dan samen. Het is zijn beurt om het vertrouwen van de telleurgestelde Kenianen te winnen , het is zijn taak om de onrust in Kisumu en de sloppen te sussen alvorens hij een echte verandering kan maken.

De Keniaanse verkiezingen zijn in volle gang. De mensen hebben gestemd, maar nu wachten we nog op de uitslag. Het is een nek-aan-nek race tussen de presidentskandidaten Odinga en Kenyatta, en dat brengt heel wat onrust met zich mee. Vijf jaar geleden beschuldigden vele stemmers President Kibaki van een corrupte overwinning. Dit leidde tot landelijke protesten wat zelfs uitmondde tot gevechten waarbij meer dan 1300 mensen omkwamen. De huidige presidentskandidaat Uhuru Kenyatta werd als één van de hoofdverdachten gezien die het geweld zou hebben gepland en gefinancierd. Terwijl hij zich nog voor het Internationaal Criminal Court in Den Haag moet verdedigen, maakt hij nu grote kans deze verkiezingen te winnen, óók zonder gevechten. Hij lijkt Kenianen het meest overtuigd te hebben met zijn grootse beloften: laptops voor kinderen op school,  hogesnelheidstreinen en vele banen voor de jongeren. Hoe onrealistisch het ook klinkt; mensen lijken overtuigd en zien hem graag als president, maar zonder ervoor te moeten vechten. Door de vorige verkiezingen hebben ze geleerd dat geweldsstrijd voor macht geen eten op hun bord brengt. Als ik naar de supermarkt loop, hoor ik mensen zeggen dat ze uit voorzorg maar extra eten inslaan. De schappen zijn dan ook een stuk leger dan gewoonlijk. Alhoewel velen nog thuisblijven om eventuele geweldsuitbarstingen te mijden, is op de hoek van de straat de meubelmaker nog steeds zijn kasten aan het timmeren. Daarnaast is mijn goeie vriend de neuroloog Dr. Sam Gwer ook nog steeds in zijn kliniek om patiënten te assisteren. Echter zijn de epilepsieklinieken van KAWE (Kenya Association for the Welfare of people with Epilepsy) nog gesloten. De meeste collega's sturen me een sms en verontschuldigen zich dat ze geen busje hebben kunnen vinden die hen naar Youth on the Move brengt. Ook de Nederlandse ambassade stuurt me een sms en raadt me aan om vandaag binnen te blijven. De verkiezingsuitslag zou vandaag bekend gemaakt worden en kan misschien toch nog leiden tot gevechten, hoezeer Kenianen ook zeggen dat ze niet meer hetzelfde geweld willen meemaken. Ik ben al vlakbij het centrum en loop daarom toch naar binnen. Ons internetcafé is nog steeds open, en de klanten blijven trouw komen. Allan, één van de jongeren met epilepsie is ook gekomen, en verzekert me dat ik me niet druk hoef te maken; ook bij de vorige gewelddadige verkiezingen was het vredig in de omgeving van ons centrum. Hij verschanst zich achter de computer en gaat lekker browsen. James, onze medewerker van het internetcafé ziet ook geen reden om naar huis te gaan, maar hij belooft me om de deur te sluiten als er enige reden tot zorg is. De klanten zijn het helemaal met hem eens, en zijn dan ook blij dat ik toestemming geef om het centrum open te laten. Ik loop weer naar huis en ga achter mijn laptop zitten. Geen tijd te verspillen, de verkiezingen moeten geen roet gooien in onze doelen van dit jaar. Ik begin mijn blog te tikken terwijl ik de uitslagen in de gaten houd. Als ik naar buiten kijk vanaf mijn balkon zie ik kinderen spelen op het plein. Ze lijken het prima te vinden dat ze door de verkiezingen nog niet naar school kunnen.

In de ochtend zit ik aan mijn bureau en bereid de voortgangsgesprekken voor. Purity komt binnen met een grote glimlach. Ze is zojuist voor twee weken op pad geweest in Kaburengu, Webuye en Malava om voorlichting over epilepsie te geven op scholen, kerken en andere sociale instituties. De impact blijkt groots; in totaal heeft ze de aandacht van 6523 mensen gekregen.
Met het jaar leren we van onze ervaringen, en versterken we onze vaardigheid om een groots publiek te bereiken. In 2011 gaven we voorlichting over epilepsie aan 4.318 mensen in totaal, wat in 2012 meer dan vervijfvoudigd werd tot 23.330. Ons doel voor dit jaar is om 25.000 mensen te bereiken, maar wie weet kunnen we dit keer wederom onze verwachtingen overtreffen.
De noodzaak tot deze voorlichting blijkt nog steeds enorm te zijn. De afgelopen twee weken hebben we sollicitatiegesprekken gevoerd met jongeren met epilepsie die aan onze jaartraining willen deelnemen. Tijdens de jaartraining leren ze voorlichting over epilepsie te bieden, en tevens jongeren met de aandoening bij de klinieken te coachen. Het type jongere dat zich voor de training aanmeldt, is voornamelijk heel onzeker en zwijgzaam, niet gewend om vragen gesteld te krijgen. Meer regel dan uitzondering is het dat familie voor hen spreekt en keuzes maakt. Hoe kunnen ze dan nu zomaar ineens in staat zijn om voor zichzelf te denken en praten en zelfs anderen te coachen? Het mooie is dat ze binnen een jaar opbloeien van schuchtere jongeren tot zelfverzekerde coaches en zelfs mondige epilepsieactivisten. 
Deze eerste ontmoetingen blijven ons herinneren aan het belang om door te gaan met de epilepsie-voorlichting. Het blijkt enorm belangrijk om mensen te helpen inzien dat epilepsie een aandoening in de hersenen is die iemand niet minder slim maakt. Iemand met epilepsie kan net zo goed functioneren als ieder ander, zolang ze de medicatie ervoor innemen en de kans krijgen om vaardigheden aan te leren, waaronder de vaardigheid om in een team te werken. Bij Youth on the Move bieden we die veilige omgeving waar fouten gemaakt mogen worden, waar iedereen een eigen mening mag hebben, en waar iedereen vooral leert te focussen op de mogelijkheden in plaats van de hindernissen.
Werken in een organisatie met deze positieve benadering blijft ook voor mezelf een bemoediging. Soms valt het mezelf ook eens tegen hoeveel  obstakels er nog zijn voor jongeren met epilepsie, hoeveel tegenwerking er nog is om hen gelijke kansen te bieden. Het mooie is dat de sterke teamspirit bij Youth on the Move mij weinig kans biedt om zelfs maar te denken aan opgeven. De glimlach op de gezichten van mijn collega’s en creatieve ideeen blijven een inspiratie om bij iedere tegenwerking op zoek te gaan naar de vele alternatieve werkwijzen.

Soms denk je dat je de pittigste situaties wel hebt meegemaakt. Echter verbleken vele schokkende verhalen bij deze van Juliet. Rose van Safehouse Change Initiative belt me in de ochtend op om me te informeren over de pijnlijke ervaring van dit 17-jarige meisje. Rose praat met emotie, en is overduidelijk geraakt van het verhaal: “ze kwam gisteren vanuit Ukambani naar Nairobi om te werken als dienstmeisje voor een kennis van haar oom. Meteen de eerste avond bij aankomst werd ze door de kennis bruut verkracht en alleen achtergelaten. Ze raakte in een epileptische aanval, waardoor de buren haar gebonk hoorden. Ze braken de deur open, en brachten haar naar ons centrum.”
Zo snel mogelijk bracht Rose haar naar Nairobi Women’s hospital voor de eerste hulp na verkrachting. Echter werd ze alleen behandeld voor deze brute daad. Zonder behandeling van de epileptische aanvallen gingen ze weer terug naar het Safehouse. De volgende ochtend wil Rose direct met Juliet naar de politie om aangifte te doen. Echter zie ik het als eerste prioriteit om naar de arts te gaan om haar epilepsie te behandelen. Ik verwijs hun door naar neuroloog Dr. Sam Gwer, die zijn kliniek dichtbij Change Initiative heeft. Het duurt een paar uur alvorens ze aankomen, aangezien Juliet onderweg veel aanvallen krijgt. Zodra ze bij Gwer komen, en hij haar observeert, merkt hij op dat er meer te verwerken is. Niet alleen is ze verkracht en heeft ze heftige epileptische aanvallen, tevens blijkt ze HIV-positief te zijn, waar ze nog niet van op de hoogte is. Intussen probeert Rose te achterhalen waar haar ouders zijn, zodat die haar kunnen bijstaan. Echter komen ze er na een tijdje achter dat Juliet geen ouders meer heeft.
Uit nood besluiten we het verhaal op Facebook te zetten en mensen te vragen geld te doneren voor de zorg van Juliet. Onder de indruk ben ik van de snelle reacties uit Nairobi, maar tevens uit Amerika en Nederland. We hebben binnen 24 uur 650 euro bij elkaar; genoeg om de onkosten voor het ziekenhuis van te betalen. Echter is het duidelijk dat er nog veel moet gebeuren. Juliet heeft sterke begeleiding nodig. Ik hoop dat ze ons aanbod zal aannemen om komend jaar onze training te volgen, waar ze zal leren om sterk op eigen benen te staan, om haar grenzen te stellen en voor zichzelf op te komen. Het is goed te weten dat ze voor een tijdje bij Change Initiative kan blijven wonen, een plek waar veiligheid en aandacht geboden wordt. Juliet verdient een nieuwe start, en de ondersteuning om een hoopvolle toekomst op te bouwen.

Youth on the Move lijkt een grote magneet, niet alleen de Keniaanse jongeren met epilepsie lopen de deur plat, zelfs mensen van andere continenten bezoeken het centrum. Ook deze week: de burgemeester van Zeist, Koos Janssen, komt zaterdag langs om de jongeren te ontmoeten. Als voorzitter van Mensen met een Missie neemt hij de tijd om organisaties die ze ondersteunen te bezoeken.

De jongeren voelen zich zeer vereerd; wetende dat een burgemeester tijd voor hen uittrekt. Dat moet uiteraard extra bijzonder voorbereid worden, en zelfs de ouders van de jongeren worden erbij uitgenodigd. Frisdrank wordt ingeslagen; alles willen ze eraan doen om te garanderen dat het bezoek onvergetelijk wordt.

Koos Janssen is samen met zijn vrouw Karin en met Kees Schilder van Mensen met een Missie vroeg op de ochtend aangekomen, en alledrie tonen ze grote interesse in de verhalen en optredens van de jongeren. Raham is de voorzitter, en met veel grapjes weet hij iedereen aan het lachen te maken. De groep aanwezigen is groots; de deur kan niet meer dicht. Nog even en we barsten uit onze voegen in dit gebouw. Ook de ouders willen hun zegje doen; en delen hun persoonlijke ervaringen met hun zoons en dochters met epilepsie. Na het bezoek aan het centrum leid ik onze gasten door Nairobi en de volgende dag klimmen we de Ngong Hills en steken we de Kitengela Brug over om het mooie glasfabriekje te bekijken. Terwijl we klimmen vertelt Koos over zijn aanpak als burgemeester; “ik bezoek de mensen uit Zeist thuis om hun verhalen te horen. Op die manier begrijp ik beter wat mensen beleven en nodig hebben in Zeist." Koos lijkt de Afrikaanse strategie Ubuntu toe te passen; ‘ik ben omdat wij zijn’. We hebben elkaar nodig om alle mogelijkheden optimaal te benutten. Het is een eer zo’n bijzondere man te ontmoeten, en zoals verwacht praten de jongeren er de dagen erna nog flink over na.

Leven met epilepsie lijkt voor velen een trieste situatie; het krijgen van epileptische aanvallen, en daarbovenop ook nog eens gediscrimineerd worden op de arbeidsmarkt en in het sociale leven. Met regelmaat ontmoeten we jongeren met epilepsie die thuisgehouden worden om de negatieve aandacht te mijden. Gelukkig zijn er mogelijkheden voor jongeren met epilepsie om bij Youth on the Move zelvertrouwen en zelfstandigheid op te bouwen.

Wanneer ik in de ochtend om 6.30 in het centrum arriveer, bereiden de jongeren zich in de klas al voor op de les die pas om negen uur begint. Druk kletsen ze over hun toekomst. In een jaar tijd volgen ze vakken, lopen ze stage als epilepsievoorlichters bij een kliniek en maken ze concrete toekomstplannen.

Zo was Atito vastbesloten een zakenman te worden. Hiervoor spaarde hij tijdens zijn deelname aan onze training drie euro per week op. Bij de afronding van de training kon hij daarom met zijn startkapitaal van 150 euro een bedrijfje starten: het huis-aan-huis verkopen van zijn zelfgemaakte schoonmaakmiddel. Al anderhalf jaar runt hij de zaak, en het gaat erg goed. Van de winst betaalt hij zijn eigen huisje, en zelfs ook zijn eigen medicatie om zijn epilepsieaanvallen te onderdrukken. Terwijl hij intussen financieel onafhankelijk is, blijft hij nog trouw ons centrum bezoeken. Iedere zaterdag participeert hij in onze Movers Meeting waar de jongeren kennis delen, een mening ontwikkelen en deze leren uitspreken in groepsverband.

Deze zaterdag vertelt hij trots dat hij weer een nieuw doel heeft: hij wordt muzikant. Hij heeft geld opgespaard om liederen te op te nemen in een studio, en hoopt binnenkort zijn gospelalbum uit te brengen. Ieder jaar hebben we zo weer oud-studenten die terug blijven komen en de nieuwe studenten inspireren. Onze Movers met epilepsie zijn niet alleen maar dromers; ze zijn ware doeners.

Na 22 jaar leven met regelmatige epileptische aanvallen veranderde een medische ingreep mijn leven voorgoed. Een hersenoperatie genas mij van de aandoening en opende vele deuren voor me. Na jaren van worsteling met de beperkingen door de aanvallen, greep ik mijn kans om Cultureel Maatschappelijke Vorming te studeren en in Kenia stage te lopen. In het Keniaanse jongerenwerk leerde ik dat epilepsie daar vaak verward wordt met hekserij, bezetenheid of een straf van God. Daarom besloot ik om in Nairobi te gaan werken met jongeren met epilepsie, bij Youth on the Move. Sinds 2008 trainen wij jongeren met epilepsie als peereducators (leren van mensen van je eigen leeftijd of mensen die hetzelfde doormaken als jij) die door het hele land in kerken, scholen en overige instituties voorlichting geven over de aandoening. Hiermee leren mensen dat je met epilepsie een prima leven kan leiden, zolang je maar trouw blijft aan de medicatie. Daarnaast leren de jongeren zelfstandig en vol zelfvertrouwen in het leven te staan. Als uitgezondene van Mensen met een Missie ben ik de schakel tussen jongeren met epilepsie en hun beleidsmakers. Hun ideeen verwoord ik in projectvoorstellen waarmee ik beleidsmakers en fondsen enthousiasmeer om een bijdrage te leveren in de uitvoering hiervan. Het werk geeft veel voldoening; de geisoleerde jongeren veranderen hun leven in isolement in een pro-actief leven waarin ze kansen volop benutten.